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如何让癫痫患者拥有高质量生活 专家:多学科共治、院内外规范管理

市场信息网   2023-06-26 19:56:14   来源: 人民网   评论:0

  中新网上海6月24日电 (记者 陈静)“第十七个国际癫痫关爱日”将至,“国际癫痫关爱日主会场活动”24日举行。中国抗癫痫协会方面当日介绍,经过6年努力,中国已建立标准化三级癫痫中心网络体系,进一步加强癫痫中心规范化建设。中国抗癫痫协会已在全国推动建立和评价了294个癫痫中心,覆盖31个省、市、自治区。

  在活动现场,与会专家连线宁夏回族自治区和云南省的癫痫诊治援建基地,深度了解和探访中国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。

  “中抗教育工作委员会”同日正式成立,将为加强中国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系而不懈努力;与此同时,癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院——银杏e院”应运而生,将承担癫痫患者全病程管理社会服务的任务。

  癫痫是最常见的一种神经系统慢性疾病,其病程长,涉及全生命周期,从新生儿到老年均可发病。如今,癫痫患者的规范化诊疗成为全社会需要关注和科普宣教的重点。随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新,癫痫的规范化诊疗概念,从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化延伸:在院内和院外为癫痫患者提供全程规范化诊疗成为最新管理目标。中国抗癫痫协会将今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。

  复旦大学附属儿科医院院长王艺告诉记者,癫痫发作常常为急危重症,可危及生命,癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4;癫痫的治疗相对困难,需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等,1/3病例为难治性癫痫,且伴随各类神经精神共患病,需要多学科的共同诊治和管理。她指出,从院内到院外的诊疗将成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。

  这位专家介绍,癫痫是一种慢性、反复发作的疾病,患者不仅需到正规医院接受治疗,需要定期随访,监测用药效果、评估药物副作用,以便及时调整用药方案。但随访过程可以在基层医院进行。王艺说,目前,上海正在努力提升社区卫生服务中心对癫痫等慢病管理能力,能够为患者提供随访、相关监测和评估。这样患者可以就近接受随访,降低了医疗负担,提升得了慢病管理效率。

  癫痫症状多样、病因复杂,涉及人的生命全周期,不同阶段发病状况不同,治疗方法亦不尽相同。这位专家直言,在正规医院,医生会考虑针对不同个体进行精准治疗,而不会“异病同治”;医生会十分重视癫痫的共患病,而非只重视发作时症状。

  进入互联网时代,可穿戴式设备给患者带来福音。佩戴可穿戴式设备可以随时收集患者的相关数据,并被传输到医生电脑,这样患者可以得到及时回应。她透露,上海已经开始尝试运用新科技对慢病患者开展管理。

  复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院,特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》,在本次活动上公开上演,希望科普癫痫急救常识,“消除癫痫歧视”,演员精彩演出和故事背后的大爱深深打动了现场观众,掌声久久回荡。



责任编辑:高雪婧

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